yumeのキャンプと、忘れ物。。。

先週末から、yumeはYMCAの山中湖キャンプへ

朝の9時、国立市にあるYMCAの研修センター前に集合
担当のボランティアのお姉さんと、ニカニカ。。
バス乗り込むと外で見送る親たちを見つけ

行って来るよ！
と、言わんばかりの笑顔を窓越しに見せる

楽しんでこいよ！
お姉さんたちに迷惑をかけるんじゃないぞ～！
そんな声は・・届いていないだろう。。

うれしそうにバスに乗り込んだyumeに、ホッとする・・
自宅に戻ると。。

yumeの変わりに、音楽枕が「デン！」と置かれていた！！
iPodを充電して荷物に入れるのを忘れていた・・

ヤバ！
どうしよう！
今回は、このままでいいかなぁ～
でも、対応してくれるボランティアの女の子は、yumeとは初めて。。

不安定なとき
夜、寝付けないとき
yumeにとっては、精神安定剤的な存在・・

お姉さんにとっても
yumeにとっても
無いと困るよなぁ～

悩みつつ、バイクで届けることを決意！

・・道混んでいるんだよなぁ～
・・高速はもったいないしなぁ～
・・道志道経由で行くかぁ～

11:00に出発！　日差しが熱い！

相模原を抜け・・混んでいた！
地元の人が使うわき道を利用・・

12:00に道志へ抜ける入り口に到着・・
のどが渇いた・・
でも、先を急ごう・・
おばさん運転がペースメーカー・・・ゆるゆる。。
熱い日差しの中、山間を隊列が進む・・

腹減った。。コンビニ無し・・
途中にあったはずのコンビニは、姿を変えていた・・

13:00山中湖半着・・
湖畔にあったコンビニでジュースと菓子パンで腹を満たす
生き返る。。

！？あれ
yumeちゃんのおとうさんだぁ！！
どうしたんですかぁ？

ボランティアのリーダーさん達に歓迎を受ける

いやぁ～、いらなかったかもしれないけど
夜落ち着けないかもしれないので。。
iPodを充電して、荷物バッグに入れるのを忘れていましたぁ～

音楽枕を担当のお姉さんに手渡し
yumeに遭わないように、すぐさま退散。。

キラキラ
澄んだ空気と穏やかな湖面は、晴れた空を映していた。。
yumeは、この3日間、楽しんでくれるかな？
そんな気持ちで深呼吸をした。

バイクにまたがって2時間・・
お尻は、汗でグジャグジャ気持ち悪い・・
でも、yumeが喜んでくれればそれで良し

今日、yumeは帰ってくる
どんな顔をして、何を思い出としてくるのだろう・・

誰のため？ Windows8

Windows8の発売がカウントダウンを始めた。。
タブレット端末が、iPadの好評に後押ししている昨今
ビジネスの世界で使われているWindowsが、ユートピアへ誘っている。。

画面に指で触れるだけで・・
パソコンの操作は変わる？？

これまでのメニュー操作を一掃し
タッチパネルディスプレイ操作を前提としたユートピア。。

数字との睨めっこの事務処理
文章、文字に目を凝らす秘書達
細かいデザインの修正に神経を尖らすデザイナー
彼らが、指先で画面に触れ作業を行う姿は、その先にあるのだろうか？？

今までのパソコンの使い方を変えて欲しい
古い概念は捨て、新しい世界への挑戦を！
新しいOSへ対応したソフトを開発・販売する業者にはビジネスチャンス！
Windows8の世界では、それを期待しているのだろうか?!

でも、本当かな？
振り回されるのは、ユーザーだけ？

お婆ちゃん、逝く。。

おいしい！
なぁに、これ。
もっと、ちょうだい！！

・・・

美味しくない！
あんただけ、美味しいのを食べて！
私には、なにこれ！
早く！　早く！！

・・・・・・

気がついたら、食卓に座って居るのよ！
つい、さっき、食べさせたと思って安心してウトウトしていたら・・
一人で、歩いて食卓に座っているじゃない
トイレなんか、30分おきに行きたいというし、眠れない。。。

お婆ちゃんの脳腫瘍は、右脳を支配し、人格を壊していた・・・
元気だったころは、食への拘りというか、赤ちゃん程度の小食だった
それが。。
今食べたと思ってら、また・・
なに食べる？
早く食べたい！

一口食べて、美味しい！って、笑顔を見せる時は良いのだけど
それが、止まらない・・
そうかと思えば
同じものを口にして、悪魔にでも取り憑かれたような形相で怒り出す・・
私、もつかなぁ・・・

脳外科でお婆ちゃんの腫瘍を詳しく見てもらった結果
このままだと、余命3ヶ月
手術して、腫瘍を削除して放射線療法を受けても再発し1年。。
長女である姉と、私は相談した。。
このまま自宅に戻り、残りの時間を好きなように過ごさせてあげたい・・・
病院に居ると、無意識のうちに点滴チューブを外し血まみれになる事や
院内を徘徊することもあったようだ
ベッドに拘束されていたお婆ちゃんを見る
家族が見舞うと、その間は、拘束から解かれる
家族が去ると、再び、ベッドに縛り付けられる・・・

1ヶ月の検査入院を終え、5月末に自宅に戻ったお婆ちゃん
ベッドへの拘束も解かれ、穏やかな時間を過ごしてもらえると期待したが・・
現実は、許してくれなかった。。

yumeが不安定で、寝付けずかわいそう！

おばあちゃんは、良く、そう言って心をかけてくれていた
もう、その意識は、大きくなった腫瘍の腫れに飲み込まれてしまった

姉とお婆ちゃんの二人で生活していた時間は、波に流れ去り
美味しい！
の一言が、姉の喜びに変わった。

そして、会話もなくなった。

この数日、目を開けることも無かったのだけど
これまで見たことがないほど、大きく目を開き、大きく息ををして・・
静かに、永遠の眠りに入った
3ヶ月間、看病した姉とyumeとママに見送られながら。。
2012年8月7日　17時42分の事だった

yumeの気分が安定し、もしかしたら会えるの最後かもしれないと
ママがお婆ちゃんの顔を見せに行った時だった

ニコニコ！
この夏、気分がなかなか安定できず、落ち込んでいたyume
最後は、今まで見せたことも無い、素敵な笑顔でお婆ちゃんを見送った！

yume、おばあちゃんの夢に。。

今日は、何処其処に行って
何々を買って
あーだのこうだの
ホントにyumeは良く喋るのよ。。

うれしそうに話す、おばあちゃん
どうやら、夢にお邪魔しているyume
おばあちゃんの夢の中では、年相応に弾けているようだ・・・

3年ほど前、家で転び左大腿骨を骨折して入院したおばあちゃん
目も、白内障と緑内障を患い
歩けない、見えない、寝てるだけ。。
そして、去年の年明けに肺炎にかかり1週間の入院生活
やっと退院と喜びも束の間、病院の玄関で転び、恥骨骨折。。
再び入院をと薦めたが、さすがに嫌がり
骨折した箇所も家で安静にすれば良いとの事で自宅療養・・・

話好きではあるが、人見知り
自宅では、私の姉である娘と二人暮らし
姉は日中働きに出ているので、夜帰ってくるまで
一人、ベッドでラジオを聴く日々・・

リハビリに行こうよ
訪問看護の人に見てもらおうよ・・
と提案するが、却下される
何度かリハビリに行ったものの機械が合わず、懲りたらしい

骨折も完治せず、目も見えないから気持ちは解るけど
でも、体を動かそうよ
このままだと、筋力がドンドン落ちて行くぞ！
と、脅しをかけるが・・
結局、静まり返った部屋で繰り返しの日々を送っていた

今から2週間ほど前のこと
仕事中に携帯が鳴った・・

なのね
あんたの小学校からの同級生の○○君のお父さんが亡くなられたよ
明日の夕方にお通夜がある
連絡してあげて！
おばあちゃんからだった

わかった、ありがとう
今は、葬儀の準備で忙しいだろうから
頃合いを見て連絡して見るよ
と、返事をする

翌日の朝・・
葬儀を行う教会に確認したら、身内で葬儀を済ませるので
顔は出さなくて良い、頃合いを見て連絡してあげなさい
と、電話が入る

そして昼頃・・
あんたの友達のお父さんが亡くなられ・・・
今日の・・・
夕方にお通夜がある
行ってあげなさい。。

え？
身内で行うからって、朝連絡くれたけど変ったの？

あ・・・
あ〜ぁ
そうだった。。
もう、良い。。
忘れなさい・・・
・・・・電話が切れる

言葉が、途切れ途切れで
ろれつが回らない感じがした
話の内容も、朝のとは違う・・・

寝ぼけてもいるのか？
運動不足もあるか？
不安を感じつつも気持ちを飲み込んだ・・

お疲れさま
母が少し惚けてきました。
一週間位前から言葉が出なくなり、だいぶ弱った気がします。
姉から携帯にメールが入る

おばあちゃんと電話で話した日は、ちょうど一週間前のこと

ああ、何？
なんで居るのよ？＜今日は会社のはず
えっと・・誰だっけ？＜yumeの事
元気？
かわいそうに・・(yumeは言いたいことも言えない)
何やってるの？
・・・ああ・・
えっと・・誰だっけ＜ママの事
大変だよね、かわいそうに・・(yumeの事でママも大変だろうから)
・・ああ・・見えない
・・痛い(骨折の後)

言葉が選べなくなっている
会話を求めるも、会話にならない、通じない・・

先週あたりから、一人でポツンとベッドの上に座り込んで
何か、ぽつりぽつり言うのだけど
問いかけても応えにならないのよ
この数日、水分も食事も受け付けないし・・
姉が数日間の様子を教えてくれる

しばらく様子を見ることにしたが、日増しに症状が悪化しはじめた
いつも診てもらう医師に様子を話したところ、駆けつけてきてくれた

まずいな、脱水症状が出てるよ
市立病院で検査を受けよう！救急車を手配するから・・

MRI検査の結果、右脳に3センチほどの腫瘍が、左脳まで圧迫し始めていた。。
言葉を奪い、人格も奪い始めていた。。
緊急に手術が必要だと言うことだったが、市立病院には脳外科手術機材がなく。。
近くの脳外科へ搬送された・・

腫瘍が取れれば、少なくとも言葉は戻る、会話も戻る・・
期待のある転院だった

が・・
脳外科で、再検査を行ったところ、内臓からの転移の可能性が高く
元から治療を行わないと意味がない。。と

とにかく、圧迫している腫瘍の腫れを抑え
その間に最善な対処策を考える・・
担当医の言葉を信じて入院させた

何ここ？
どこにいるの？
どうなっているの？

いつもの部屋と違う場所に戸惑うおばあちゃん。。
自分の状況を把握出来ず、ただただ不安がる

大丈夫！
ここは病院、言葉を取り戻そうね
会話が出来るようになろうね

嫌！
ここは違う！・・
必死に抵抗しようとする、おばあちゃん

ゴメンね、今はこうするしかないんだ！
頑張って、治そう！！
後ろ髪を引かれるように、看護士さんに後を任せて・・

翌日、姉がその後の様子を医師に窺うこととなり
おばあちゃんの様子を見に行く
夜中に暴れたらしい・・
点滴を外したのか、シーツを汚していた
ベッドにベルトで固定されたおばあちゃんの姿があったという。。

腰の不快感(血液検査では問題なしだが)で、寝つけない
骨折の後が痛くて、寝つけない
トイレに近くて、寝つけない
そんな状態が、入院先でも続いていると思うと・・
そんな苦しい思いをしている姿が、脳裏から離れない。。
だからといって、家で治すことは出来ない。。

85歳まで生きて来た今、安らぎと人生の満足感を
おばあちゃんにあげたい！！

ホントにおしゃべりなのよぉ
うるさいほど！！
でも可愛い声で、話しかけてくるの！
yumeが夢に出て話してくれると、うれしそうに語ったおばあちゃん

また、その笑顔を見たい！

yume！
今こそ、おばあちゃんの夢に登場して、励ましてくれ！

yumeといつもの椅子

ドンドンタン！(キャ！)
ドンドンタン！(ウォ！)
ドンドンタン！(ギャ！)
ドンドンタン！(グォ！)
ウィーウィル、ウィーウィル、ロックユー！(キャァ！)
ドンドンタン！(キャ！)
ウィーウィル、ウィーウィル、ロックユー！(キャァ！)
・・・

クイーンのビデオクリップに夢中なyume
夕食を済ませ、食後の余韻と共に音楽を楽しんでいる

チラッ
会社から帰ったパパを横目で確認し、視線をテレビにもどす
ヨッ！今帰ったよ、今日はご機嫌だね！
まずは、yumeにご挨拶

今日もダメかな？
早々に手を洗い、ウガイをして夕食にありつく
パパが食事をしていると背中に気配を感じ、振り向く・・

デへッ！
茶わんを持ったパパの手を取り「いつもの椅子」へ誘う

あっ！来ちゃった！

ヒッヒッヒ！
「いつもの椅子」をトントン叩き早く座れと催促する

あ〜、ゴメンね
パパはまだ食事中です！
美味しいな〜
モグモグモグモグ
ハイ、今、お肉を食べてま〜す！！
yumeの目を見ながら、オーバーアクションで食べている事を主張する

グイ！
私には関係ない！
早く座れ！
私を膝の上に載せろ！

・・・

「yumeさんは、お父さんが好きね！」
「ほら、大好きなお父さんが迎えに来たよ！！」
「お待ちかねのお父さんだよ〜！」
ショートステイ先へ迎えに行った時
通所先から戻るバスへ迎えに行った時
職員さんがyumeに声をかける「言葉」

「大好きな・・」
最近、この言葉が「甘やかしすぎのお父さん・・」と聴こえてならない

すいません、私が甘いので。。
ここでも皆さんにワガママを言っているのでは？
と社交辞令で声をかける
二コ！
無言で笑顔を返してくれる職員さん
「いえいえ、そんなことは無いですよ」と返して欲しかった・・
やはり、yumeは「お姫さま」状態で振る舞い
家では親が甘やかしているから・・・と話題にされているのだろう。。

・・・・

yume！
パパは、今、食事中でしょ！
よく見なさい！
もう少し待てば、パパが相手をしてくれるから！
ママが、yumeに怒る。。

パパも、チャンとyumeに言ってよ！
甘いからyumeも調子に乗るんじゃない！
もう！
yumeのパパ依存は益々強くなる一方！！
ママが、パパに怒る。。。

確かに・・
去年の夏ごろから、夕食をゆっくり味わう事が
食後の余韻を楽しむ日が少なくなった
椅子に座り、yumeを膝に乗せ
yumeが納得するまで一緒にいるのが日課となってしまった。。

音楽を聴く以外、ひとりで遊ぶ、ひとりで過す方法を知らないyume
私の胸の中にいる時が、安心できる時間だと思うと
ついついyumeの言いなりに、されるがままに身を任す

気がつくと、ウトウトと
パパの胸にはヨダレがべっとり
作業所での「日課」に疲れるのだろうか

パパの首に巻き付けるyumeの腕の力が強くなった
どうやら、yumeの依存度と共に肩凝りが慢性化してきたようだ・・

yume、今年こそ・・

５，４，３，２，１
明けまして、おめでとうございます！！
巷ではカウントダウンや新年の喜びに浸っている

我が家は
yumeの不調オーラで時空を捩じ曲げられていた
去年に引き続き
パパを椅子に座らせしがみつき新年を迎えたyume

はてさて、今年は？
笑顔が素敵な1年となることを願って！

1週間遅れの正月・・
パパたちはやっと年賀状を書いた。。

今年もよろしくお願いいたします。

想いあうこと。。

件名：無し
差出人：メールアドレスのみ
本文：起動できません、方法を教えてください。

・・・

仕事で、サポートの対応を行っているソフトウェア製品への問合せメール

誰から？
何の製品？
何が起動しない？

携帯のメールに慣れてしまっているのだろう。。
こういった「いきなり」メールが増えてきている
せめて、「何々を使っています・・」と書いてもらえるとありがたいのだが。。

せっかく、お問い合わせくださいましたが
具体的に内容をお教えいただけますか？
と、返信を行うことで済むのかもしれないが。。
問合せの対象品は障害者向けの製品であり
問合せを行う人は、パソコンに不慣れな主婦や
退職しての時間を有意義にとボランティアを始めた方なのだろう

仕方なく、「メールアドレス様」と宛名を書き
サポート対応を行っている製品毎の起動方法を
「・・・をお使いの場合は・・」と羅列する・・・・
ソフトの起動ではなく、「ファイルの開き方」の場合も付け加えておく。。
時として、「起動」も「開く」も同義語として表現する人もいる。。

私からの返信に対して
「お陰様で・・・」とお礼のメールが来れば、それは・・うれしい
大抵は、何も反応が無いのだが。。

パソコンでのインターネット通信や、携帯電話が普及したおかげで
「コミュニケーション」に費やす時間は、10数年前に比べると格段に短くなった
その代わり、言葉がどんどん簡素化されるのと同じように
人との関わりも薄くなってきたようにも感じる
思い過ごしなのかもしれないが
考え方の「合理化」が進み
相手を想いやる事への
余裕が・・・無くなってきているのだろうか？
想像力が・・・欠けてきているのだろうか？
ふと、そんな気持ちになる

・・・

巷では・・・
自転車で歩道を走行する事が出来なくなった
歩行者との接触事故が増えたから。。
自転車は車道を走行しなければならなくなった

両耳をイヤフォンで塞ぎ、大音量で楽しんでいる・・
前もろくに見ず、携帯電話に夢中に・・・
並走して楽しく語らう・・・・
時間が無いのか、暴走する者・・・・・
歩行者にして見れば、危険な存在。。

でも、歩道を利用する者に対してのお互いのルールを
確認し合う事をこれまで試みたのだろうか？

自転車は、車道を走れ！

規則を作ることは容易いが、何の為に規則を作らなければならなくなったのか？
どうして事故が起きるのか？

規制する事も必要だが、その原因を今一度確認し合う事が必要だ

道が整備された公官庁街の車道は広く、自転車での走行は気持ちが良いだろう・・
庶民が利用する主要道路は、片側2車線であっても
原付バイク、自転車が安心して走行する路肩は無い！！

yume、泣く。。

オ〜イ、オイオイ
ウ、ウェ〜ン！！

大粒の涙が、yumeの頬を伝う

一人でいることが出来ない
誰かにしがみついていないと安心出来ない

昼間は通所先の職員さんに
夜はパパに。。

7月に日本列島をかすめて行った迷走台風。。
それに共鳴したのか、yumeの迷走状態が続く・・

思ったより気温が上がらず、過しやすい「夏」かな？
そんな期待は8月を境に裏切られた

就寝時刻になるとパタッと止む、風
寝ることを拒むように私にしがみつく、yume
汗まみれになりながら朝を迎える日々が続く

気分を変えよう！
お盆休みの日曜日、込み具合を気にしつつ
昨年の夏の不安定な時期に訪れた奥多摩の山寺に足を向ける
先に車に乗り込んだものの
車が走り出すまで
涙が止まらなかった、yume

去年も来たところだよ！
憶えているかい？

yumeは辺りを見回すと、分ったように山寺の階段を駆け登る
境内に入ると、少し落ち着いたのか穏やかな顔つきになった

このまま調子が安定してくれると良いのに・・
その期待は、夜まで続かなかった

yumeも辛いことだろう
涼しくなれば、落ち着けるかもしれないが
まだまだ期待出来そうもない
・・長い夏

去年の暮れに我が家の一員に加わった、フクロモモンガのクー
彼だけは、マイペースで夏を満喫しているようだ・・

yume、ごめん。。

yumeさんは、今日も笑顔で1日過ごされていました
食事も介助なしで、スプーンを上手に使い完食されています！

作業所からの連絡帳
家では、相変わらずママに怒られながら食事をとり
ママの目を盗んでは、パパにべったり・・
それでも、外では「自立」している様子
内弁慶？なのだろうか。。
この数ヶ月、作業所からの連絡帳には職員さんの驚きと喜びが表されている

解らないけど。。
5月頃から、朝のジュースにサプリを混ぜてyumeに飲ませている

バナナ半分、ココア(ピュアパウダー)小さじ1杯、はちみつ少量、シナモンパウダー少量
牛乳150ccと豆乳50ccにサプリ(DMAE)半錠をマルチブレンダーでミキサーする

バナナは牛乳と共に摂取すると脳が活性化すると、以前テレビで観た。。
ココアは、ポリフェノール。。。
シナモンは、血管を強くし脳の血流を良くする。。。。
サプリは、神経伝達物質のアセチルコリンが脳を活性化させ、学習障害や知的能力の増加に期待が出来る。。。。。

等々、いずれもマスコミから得た情報をどうだ！とばかりに試すバカ親！！

でも、このサプリを混ぜ始めてから
「yumeさんは、しっかりとスプーンを持って自力で完食されました！！・・」
と連絡帳を受け取る日が多くなった。。

どうだろう。。
家では、あまり変化は見られないけど
相変わらず、寝つくまでパパにベッタリだし
何か解らない不快感を感じると、パパを引掻き回すし・・

効いているのか?!
まさか!?
・・そう、信じたいだけ。。

そんなことを思いながら
yumeのリクエストに応え、ガラスコップにジュースを注ぎ飲ませた・・

カリ！?

ガラスの割れる音が、yumeの口元で聴こえた!!

えっ！

慌てて、yumeの口からガラスコップを引き離す・・
コップの先がyumeの口をトレースしたように欠けている！

う、うそ！？

えっ？

欠けた部分はyumeの口の中に。。

そ　し　て・・・

ガリ！！

更にガラスが砕かれる音！

yu、yume！
だ、だめ〜ぇ！　口を開けてくれ〜！
咬んじゃダメ〜ぇ！！！

yumeの口を無理やり指でこじ開け、大きめな欠片が目に入る！

ママ！
大変だぁ！
yumeがコップを咬み割った！
まだ口の中に硝子の破片がある〜
yumeが破片を咬む〜！！

慌てるパパとママ！
yumeも破片が歯茎に刺さって、口から血が・・・
暴れるyumeをどうにか押さえつけ、硝子の破片を口から排除・・

yumeは、自分の身に何が起きたのか？
ただただ、親たちの慌てぶりに恐怖を感じ、歯茎の痛みに驚きを表していた。。

すべての破片を取り除けたかは、解らない。。
取り出した破片をつなぎ合わせると、小さい隙間が残る・・・

パパはどうして・・
この薄いガラスコップでyumeにジュースを飲ませたのよ！
ママが怒る
取り合えず破片は取り除けたし、yumeの怪我も大事に至らなかったから良かったものの・・

確かに。。
yumeが、まだ小学校に上がる頃
よくコップを咬み割った。。
その頃は、口の中に入る程ではなかったが

ガラスが薄くシンプルなデザインの軽いコップ
ママが買ってきた「お気に入り」だった
ガラスが薄いだけに、割れると細かく、トゲのように・・・

ゴメン！
まさか、今ごろコップを咬むとは・・

いやいや、マグカップでココアを飲む時も遊びながら咬んでたっけ・・
どうやら脳の活性化は、パパの方が必要のようだ！
すでに老化が始まっている・・・

弦さんのリトグラフ展、開催!!

神田 弦 リトグラフ展
-Primavera-　「春」
2011.6.28 (火) ～7.11 (月)
12:00～19：00 最終日のみ17：00まで

場所
seta-shop gallery
158-0095 東京都世田谷区瀬田4-23-11
phone : 03-5491-7561 fax : 03-3709-3632

＊＊

2年ぶり？
弦さんから個展の案内をいただきました。

新しい作品に出会えそう！！

「元気」をもらえる作品です！
ぜひ、お立ち寄りください。

yume、他人事とは思えないね。。

ねえ、これなんかどうかしら？
値段的にも、サイズもちょうど良いと思うけど・・

う〜ん、ダメかなぁ
全面のカバーに(yumeの)指がかけられるからなぁ
よじ登ろうとしてすぐに壊されるぞ・・

でも、どのエアコンも同じようなカバーの形じゃない？
じゃぁ、我が家ではエアコンは買えないってこと？
もう、今のエアコンは古いし、除湿は寒くなって使えないよ！！

う〜ん
それはそうなんだけど・・

お客様！
いったい、どんな動物を飼われているのですか？
室内で放し飼いにしているのですか？

ああ、動物ではなくて、子供が高いところによじ登るので
出来るだけ壊れ難い形状の物を探しているんです

へっ！？　お子さん・・(絶句)
いったい、どういう躾けを？・・・(と言いたそうな顔をしていた)

ママとパパの会話
今から数年前の家電ショップでの事
その頃、yumeは部屋中をよじ登っていた
押し入れ、タンス、本棚、鴨居・・
指が掛かれば、何処でもジャングルジムのごとく
情緒不安定になった時の行動だった
yumeの姿が消えた！と、思って見渡すと・・・
エアコンの上に居た

他人から見れば、他人が聞けば変な会話だっただろう
子供がよじ登る？
どうして容認する？
この親たちは何を考えてる？
躾け以前の問題ではないのか？

そう、当たり前の事が、我が家では当たり前ではない
逆に、我が家の当たり前は、世間では理解不能・・・

先日、岡山で痛ましい事件が起きた
母親が、娘を虐待、監禁、死なせる・・・
一昨年から、虐待・・・
児童相談所、学校側の対応に問題は・・・
報道される内容は、虐待の末殺害した親と虐待され殺害された娘

だが・・
我が家も他人事ではない
報道内容を読み込んで行くと、娘さんは特別支援学校に通う知的障害のお子さんだった

人を、子供を殺害することを肯定するつもりは毛頭ない
であるが、自宅で、親一人で、知的障害のある子供を育てることに
常識では対処出来ない、子供の情緒不安定な行動に向き合う母親の心労は
どうケア出来るのだろうか？

頑張って！
何とかなるわよ！

励ましの「言葉」は虚しい
厳しい現実を突きつけられ、「今」を乗り越えなければならない当事者には
「言葉」は社交辞令の騒音となる

在宅介護にも共通するが
世話する側の「心のケア」「生活支援」を見直し
カウンセリング制度が必要なのではないだろうか？
児童相談所は、いわゆる「健常児」を前提で親と子の家庭環境を見ているだろうし
特別支援学校の先生方も、各家庭の個人的な部分までは介入出来ない
家族や、周囲へ相談出来ず孤立している親、世話する人を理解し手を差し伸べて欲しい

震災後、テレビ等のＣＭで聴く「頑張れ！・・」は
震災直後の真っ白になった心には激励として届いただろう
しかし、もう、被災者へは届かないと思う

家族を失い、家も失い、職場も失った方々には、「現実」が目の前にある
誰を頼り、何処に住み、どう収入を得て生活出来るのか？
「頑張れ！」は、突き放された響きと受け止められるのではないか・・

会期中、毎日5,000円の弁当を食し
今、国民が求めている内容を無視して、自分たちの都合だけで進行している国会・・

議員の、議員による、議員だけの為の政治・国会

今、白熱している質疑応答は、本当に国民にとって「今」必要なのか？
責任問題がどうのこうのと、道草を食っているより
優先的に何をすべきか、真剣に向き合う強者はいないのか？

国会の場に電光掲示板を設けたらどうだろう？
そして視聴者からの参加を求める
質疑応答の内容について
「その質問賛成」「その質問時間の無駄」
「その応答賛成」「その応答意味なし無駄」
リアルタイムで一般人の評価がわかれば面白いかもしれない

転載：障害のある人へ支援を（通称：手と手を「つなぐ」プロジェクト）

震災から2週間が過ぎた
この間、yumeも共鳴したのか、いつも以上に不安定が増し
毎日、泣く、暴れる、苦しむ・・様子を繰り返す
時期的な事もあるのかも知れないが
何かしらの変動を敏感に感じ取り、その変化に不安がつのっているのかも知れない

もし・・
yumeが被災のど真ん中にいたら
落ち着ける場所がない
必需品である紙おむつも手に入らない
一人では居られない・・・

要介護の方、家族の方。。
そうでない家庭の人も、ただでさえ苦労した避難生活を送られているのに
その内容が過酷なだけに、報道もカメラもマイクも向けない実情がありそうだ

いつも明るいコメントを寄せてくださるnonさん
宮城県にお住まいでいらしたはず。。
ご無事でいらっしゃるのでしょうか？
今、我が家ではとても心配しています
何事もなく過されていますように・・祈っています

友人のブログに以下の記事が転載されていた
今さらながら・・
少しでも多くの方の目に触れていただければ幸い・・

＊＊
東日本大震災で被災している障害のある方への支援のネットワーク構築の呼びかけ
被災地の障害のある方へ手と手を「つなぐプロジェクト」（通称：「つなぐ」プロジェクト）

被災地の状況は刻一刻と変化しています。
半日ごとに改善がみられはじめています。もちろん、一部の沿岸部の避難所では、食料すら十分に届いていないということもあるようですが、私たちの支援させていただいている施設や人の環境は改善しつつあります。

みなさまのご協力で、今日もかなり大量の物資が入りましたし、明日、明後日も大量に入ります。
そこで、たいへん、申し訳ありませんが、27日(日）までに後方基地である上越市に届けられる予定のもので物資の受け入れは終了させていただきたいと思います。
受け入れる物資はすでにアナウンスをさせていただいているとおりです。

（Second　mission：は支援者の受け入れになります。明日、アナウンスをさせていただきますのでお待ちください）　

【日常の食料などの物資】
については、山形、新潟で購入し、届けます。ですので、資金(カンパ）の援助をお願いします。
三菱東京ＵＦＪ銀行　半田支店　普通　　００２６９３１　特定非営利活動法人　ふわり

【遠方でしか手に入らない物資】
　調理をしなくても食べられる食事
　カセットコンロの本体
　カセットコンロのガスボンベ
　下着(新品）
　ガソリンの携行缶
　電池
　女性の生理用品
　ハンドジェル
　ドライシャンプー
をお願いします。

＊＊＊

自閉症・発達障害の人への基本支援

少しでも、お役に立つ事が出来れば・・・

特別支援学校の先生方が参加されているメーリングリストへの投稿から
転載させていただきます。

＊＊　ここから　＊＊

　ハルヤンネです。

　以下の文面で、メルマガやメールにて、お知らせしています。おねがいがあります。どうぞ、みなさんのサイト、お仲間に、転載,、転送をしてください。明日以降、発達障害支援センター等にも、お送りするつもりです。

　実際、親御さんや大学の専門家や、医師から、メールをいただいています。コミュメモ、視覚支援、話には聞いていたけれど、これほどクリアで具体的とは！とようやくたどり着いてくださった感想もいくつもいただきます。

　実は、これほど、反響があるとは、思っていませんでした。

　草の根で伝えていくことで、自閉症・発達障害の人への基本支援が、変わっていくような気がしています。私の予感です。

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　ハルヤンネ＠株式会社　おめめどうです。

　3.11。東北地方で過去最大規模の大地震が発生しました。

　この災害により影響をうけた方々に心よりお見舞いを申し上げます。また、被災地の皆様のご無事と一日も早い復興をお祈り申し上げるとともに、亡くなられた方々、愛する人々を失った方々に心から哀悼の意をささげさせていただきます。

　幸いなことに、西日本は、通常の日々を送ることができています。いつもの日常が送れることが、どれほどまでに、ありがたいことかを身にしみて感じております。

　ある親御さんからの希望で、非常時の支援・工夫として、自閉症・発達障害の人たちへの視覚支援を、ブログにてお知らせしています。

　まだ東北の方には、届かないとは思いましたが、それでも、北関東、関東甲信越など、誰かに役立つかもしれないので。まとめてみました

　ブログやツイッター、メルマガ等でお知らせしたところ、とても多くの反響がありました。親御さんばかりでなく、専門家からも、助かりました、役立ちましたというメールやメッセージも届いています。

　ひとつだけお便りをご紹介します。
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　突然のメールで失礼します。

　＠＠県こども療育センターの小児科のＴと申します。
　今回はブログで「非常時の工夫」をまとめておられたのを、自分のサイトで、紹介させていただいたので、そのご報告です。

　おめめどうを開かれるまえから、ダダ母と仰っておられた頃から、ＰＣでホームページをみせていただいていました。ダダ父さんもホームページもよく読んでおりました。『レイルマン』もセンターの図書室にも購入したりしております。

　私自身は＠＠県のこども療育センターで発達障害といわれるたくさんんのお子さん、保護者の方とお付き合いしています。地元の親の会の方とお話したときに、ハルヤンネさんと勉強会をしているとお聞きしました。＠＠県にも何回も来て頂いているようですね。一度お会いしたいと思いながらなかなか機会がなくまだお会いしたことがないのを残念に思っております。おめめどうさんのグッズは患者さんのなかでも利用されているかたも多く、私自身も外来で巻物カレンダーやコミュニケーションの書き込みシートなど紹介させていただいています。

　今回、ブログで非常時の対応をまとめておられるのをみて、とてもわかりやすいと感激したので、メールを差し上げた次第です。
　＠＠県のフォローのシステムをつくれないかなあと模索しています。

　お礼をいうのも変なのですが、非常時の対応をまとめてアップしていただいたのをみて思わず、メールを差し上げた次第です。

　今後ともよろしくお願いします。
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　ぜひ、こういう非常事態のためにも、日常的に書く習慣をつける、見せて伝えること大切さを多くの人に知っていただきたく思っています。

　どうぞ、お知り合いの親御さんや支援者さんに、広くお伝えくださいますよう、お願い致します。
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★非常時のときに
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828589706.html
★停電を説明する
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827665573.html
★して欲しいことを伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827680640.html
★気になる時間を伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827693316.html
★仲間はずれにしないこと
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827693316.html
★みとおしを伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827713994.html
★筆談で伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827741542.html
★書いて聞いてみる
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10827750111.html
★マイ・＠＠は、楽にする
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828216867.html
★いつなにがあるかを伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828241078.html
★選んでもらう
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828247318.html
★刺激的な映像から遠ざける
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828306441.html
★書いて伝える（スタッフの話）
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828356005.html
★一週間予報
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10828382552.html
★活動の場所を伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10829237318.html
★移動する場所を伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10829239305.html
★実際に見てもらう
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10829243582.html
★過ごす人を紹介する
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10829289397.html
★サポーターさんと過ごしてもらう
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10829306873.html
★節電を伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10829621525.html
★輪番停電を伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10830195833.html
★輪番停電の時間を伝える
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10830203287.html
★マイ・カンテラ
http://ameblo.jp/haruyanne/entry-10830722082.html

株式会社　おめめどう
〒６６９-２２２３兵庫県篠山市味間奥１９０－８
E-MAIL: haruyanne@…
TEL＆FAX079-594-466７

＊＊　ここまで　＊＊

被災された方々。。

被災された方々
亡くなられた方々
・・・言葉が出てきません

連日の報道に、
被災状況を知らされる度に
心が痛くなります。

携帯は、緊急災害情報が悲鳴のように鳴り響き
緊迫と虚しさが突き刺さります。

職場での突然の揺れを身に受ながら
いつまでたっても揺れが収まらないばかりか
建物が悲鳴をあげるように軋み
徐々に揺れが激しくなるのに焦りを感じ
慌てて自宅へ、実家へ連絡を試みました。
何度かのコールで、やっと声が聞け安心しましたが
気がつくと、足が震えていました。

ただ自然に身を任せるしかないのでしょうか･･･
私たちの住む街は、大丈夫なのか？
我が家は？実家は？
yumeが通う施設は？
いろいろと、想い巡らしてしまいます。

今は、ただ祈るだけ・・・

yume、寒いね。。

今日は愛車(バイク)を置いてきて正解かな。。
この寒さに立ち向かい、濡れた体を風にさらす勇気はなかった

職場を出た時は、まだ、みぞれだった
シャーベット状に道を被った雪は、靴底を玩ぶ
無理してバイクで帰っていたら、今ごろコケていたろうに・・
ああ、そんな風に思うのも
少し、寂しいかな

今日は、yumeも何やらご機嫌！
笑顔で出迎えてくれた

外は雪で真っ白だよ
窓を開けて見て見よう！！

えっ？
そうなの？
夕方まで雨が降っていたけど
雪になったのは知らなかった！！

ママも寒さで引きこもり？状態だった様だ
慌てて窓を開け、様子を確認する

わぁ、本当だ！
yumeちゃん、見てごらん！

珍しく。。
窓辺に駆け寄り、ママと並んで真っ白になった外を見る
とても反応の良い、yume

すごいねぇ
こんなに積もったのは今年初めてね！
yumeがうなずいたように見えた
ママと会話するように・・

最近、夕食後にFM放送を聞けるようになった
と言うか、yumeのオーディオにアンテナ線をつなげた
19時半から、NHKではクラシック音楽を流している

yume、イイねぇ
毎日、違った演奏が聴ける様になったね！

ハタシテ
手持ちのCDやDVDとの違いがわかるのだろうか？
しばらく様子を見て行こう・・

yumeの弟？クー
うれしそうに、部屋中を走り回るようになってきた・・

今年は、どんな年に・・

う〜ん、奥歯なんだけど・・
歯の状態を診察していた先生が私たちに声をかけてきた

全身麻酔が効いて、診察ベッドですっかり眠り込んでいるyume
体の力は抜け、大きく開けられた口。。
いつもだったら
白衣姿の歯科医を見て大暴れするところだが
何をされても目を覚まさない
そんなyumeの姿を見るのは初めてだった

昨年末に歯科医で診察を受けたyumeは、全身麻酔での歯の治療を受けた

問題の奥歯をよく見て見たら、思っていたよりひどくなかったね
虫歯は虫歯だけど、神経まで届いていたらどうしようと思っていた
ギリギリ大丈夫！
奥歯以外でも軽いのを併せると10本かな、前歯はキレイだね
お母さん、良いタイミングで受診してくれたねぇ
もう少し遅かったら神経まで行っていたよ
全身麻酔で治療が出来ても、神経まで届いていたら治療後に疼くことになったと思う
麻酔から覚めた後、yumeさんは痛みを感じて暴れただろうね
でも、大丈夫。この様子では、治療後の痛みはないでしょう・・・

虫歯の状態を確認した先生も安心した様子
約１時間ほどで治療は終わった

はい、ＯＫ！
無事に全部の治療が終わりました！
後は、半年毎に受診してね

あ〜っ！
う〜っ！・・
麻酔が覚め始めてきたyume
ヨロヨロしながら私に抱付いてくる

えっ？
いったい、何が起こったの？
私に、何をしたの？

朦朧としながらも、私の腕の中で踠く
用意された病室で麻酔が完全に覚めるまで待った

yume！
お疲れさま、今日は虫歯の治療をしたんだよ
キレイに治療出来たって！
良かったね
ママからも声をかけられる

私寝ていたからわかんな〜い！！
でも、この変な気分は何なのよ〜！！

午後1時から病院に入り、解放されたのは4時を回っていた
その日、完全に麻酔の影響が抜けたのは午後10時を過ぎていた
そして・・・
パパも、yumeから解放された

年末から、今一つ気持ちが安定しないyume
年明け早々のショートステイでは。。
暴れてしまい、宿泊部屋のカーテンレールを見事に破壊した

1月が終えようとする今
ようやく安定を見ることが出来始めたようだ
毎晩、yumeの「テディベア」状態だったパパも
やっと解放された気分。。

なんだかんだで、結局、年賀状も作る時間が取れず
年始の挨拶も出来なかった・・

2011年
さて、どんな年になるのだろう？
いや、出来るだろう？

3月には、yumeは21歳を迎える
早いものだ・・

そうそう、年末にyumeの弟？が我が家に加わった
フクロモモンガ(生後4ヶ月　♂)
「クー」と名付ける

さて、君は我が家の一員になれるのかい？

たかがカレー、されどカレー

カレーライスは美味しい

家庭の味・
洋食屋さんの味・・
本場の味・・・

子供から、大人まで
いつでも気軽に、安心できる味
正に、メイドインJAPAN！

職場近くにある、市役所の320円カレー
ほとんど、毎日食べていた「普通のカレー」
気さくな食堂の大将がつくる味は好きだった

なんだけど・・
職場の事情で、今月で大将は別の契約先に移動した

そうしたら・・
「普通のカレー」の味も変わった

今日はどうだった？
目をくりくりさせて、味の様子をうかがってきた大将

うーん、何か、材料を変えた？
今日の味は、なんだろう、どう表現して良いかわからないけど
ルーが濃いいというか、ちょっと舌に馴染めなかったかなぁ

えっ！
ソースを変えたんだけど・・
大将はウィンクしながら笑顔を返す

給食センターから配給されるレシピと材料に、ちょっとアレンジをしながら
彼なりに味を調整していた様子

たかが市役所の食堂、されど食堂

320円で食べることができる「美味しいカレー」だった

同じ食材で、同じレシピではあるものの
作る人が変わっただけで・・
なんか、「真中を貫く味」が無くなってしまった
大将なりの拘りがあったようだ・・

愛嬌のある笑顔が、愛嬌のある味を出していたのかもしれない

いままでありがとう！
新しい職場でも、頑張ってください！

・・・
昼の楽しみが無くなった！

新潟で竜巻が発生し、我が家ではyumeが。。。

やきぞば　200円
丸こんにゃく1串(3個付き)　100円
焼きフランクフルト1本　100円
缶ジュース1缶　100円。。

日曜日は、yumeが通う施設のお祭り
ボランティアのお母様方の手話ダンス、フラダンス
キーボードと生ギター演奏ありと
音楽好きのyumeにとっては好物ばかり・・
待ち遠しくて
ワクワク、ドキドキの。。
ハズだった

あれ〜！？
わたし変〜？？

妙に気ぜわしく、気持ちの落ち着き先が無い！
どこから沸くのか、悲しい、嫌〜な気分がこみ上げてくる

オ〜イ、オイオイ
うぇ〜ん！！
泣いてばかりのyume

この季節
どちらかというと落ち着けるのだったが
どうも、何かがおかしい
確かに、秋の花粉アレルギーに反応はしているものの
この様子はいつもと違う

今日はどうしたんでしょうね？
本当に悲しそう・・

付き添いの職員さんの腕は、yumeの爪痕が痛々しい
結局、満足を得られないままのyumeだった

後片付けも終わり
ようやく開放されたyumeだったが
家に戻るも。。。。
落ち着ける場所が無い！！

音楽を聴いて、気分を変えたいのだけど
聞ける曲が無い！！

その曲は違う
それも違う！

ちょっと、パパぁ
わたしを満足させなさいよう！
何やっているのよぅ！！

我が家に戻っても
プンプン！
就眠時間になっても、なかなか寝付けない状態

うわぁ〜！！

パパの腕の中で、コトッと寝付いたと思っても
ハッ！と、すぐに目を覚ます
っと、パパの腕から離れウロチョロ。。
手に触れるものを放り投げ始める

目の焦点が合わず
無表情な昆虫の目の様になってしまっている

天気図を見ると、フィリピンが大きな台風に襲われ
その雨雲が日本にも手を伸ばしている様に見える

今日も、まだグズグズと収まり先を探し求めているyume
さて、いつまで続くことやら・・・

「台風一過」を期待したい

yume、歯の診察に・・

えっ！？
なに！？
ちょ、ちょっと〜
なんだよう〜！
あれぇ〜・・・

診察ベッドに毛布に包まれネットで固定され
暴れないようにと、手足の自由を奪われたyume

若い看護婦さん二人に抑えられ恐怖の形相で親を探す
看護婦さんの後ろに立って様子を見守っていたママとパパ

ちょっと、そこで何見てるのよ！
あなた達は、私の親でしょ！
助けなさいよ！
ヒョコッと、顔を持ち上げて視線を投げ掛ける

ゴメンね
う〜ん、少しの我慢だ
ちょっと口の中に指を入れるからね
先生に歯の様子を見せてくれるかい？
若い男の先生が声を掛ける

数カ月前、行きつけの歯科で虫歯と診断されたyume
そこでは治療は難しいと云うことで、島田療育園の歯科外来で診てもらうことに

上の歯から行くよ
Ｃ１　よし　Ｃ１　よし　よし　Ｃ１・・・

顔を左右に振り、先生の診察を拒否しようと必死のyume
それでも観念したのか、淡々とした先生の声に身を委ね始めた

指に噛み付くかも知れない・・
そんな心配が頭をよぎったが、大丈夫だった
5分程度で拘束から開放された

確かに虫歯がありますね
奥歯がちょっと進行しているかな

全身麻酔を行い、一挙に治療する方法もあるけど
今日のyumeさんの様子では、(治療ベッドに固定で)大丈夫そうなので
とりあえず、先に軽い虫歯の治療をおこないましょう
奥歯の少しすすんでいる部分は、全身麻酔での治療しましょう
その方が短時間で終える事が出来て、yumeさんへの体の負担が少ないでしょう
朝から治療に入り、夕方には麻酔から覚めるのでご自宅へ戻れると思います

・・・・
先生の話を聞いていたのか、yumeもなんとなく納得しているような顔をする
今日は、手が付けられない！といった「暴れ」もなかった
先生との相性も良かったのだろうか
落ち着いたyumeだった

なんで、こんなところに連れてきたんだよウ！
一昔前のyumeだったら、その後は、プンプン怒っていただろう
それが・・
後はケロッとしていた

yume！　今日は偉かったねぇ！
さすが、お姉さんになったねぇ！
褒めるだけ褒めた
まんざらでもない顔をしていた

今日も一日、終わりました
yumeの一日、終わりました・・・
就眠の子守歌を歌い始めたトタン
ギャー！！
キェ〜！！！
暴れ始めたyume

どうも「今日の一日」を思い返してしまったようだ
パパの腕の中で、興奮に浸かってしまった
余計なフレーズだった・・・

「介護に役立つコミュニケーションの工夫」

仕事でお世話になっている方からの情報です。

実際の苦労しておられる「現場の声」というより
医学界からみた「ありかた」についての情報が得られる事と思います。
様々な人(介護を受ける人、介護をする人、見守る人)、がいますので
あくまでも一つの「例」と受け止めることで、
何かヒントを得られるかもしれません。

*～～　ここから　～～*
http://www.byouin.metro.tokyo.jp/

東京都立神経病院開設３０周年記念都民セミナーを開催します
「介護に役立つコミュニケーションの工夫」～神経難病からのヒント～

東京都立神経病院は、昭和５５年７月の開設以来、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症などの神経・筋難病に対する医療や臨床研究、教育に取り組んできました。
このたび、開設３０周年を記念して患者さんとの「コミュニケーション」をテーマに都民セミナーを開催しますので、お知らせします。

1.日時
平成２２年１０月２３日（土）
午後１時３０分から午後４時まで

2.場所
東京都庁都民ホール（東京都議会議事堂１階　新宿区西新宿２－８－１）

3.内容（※詳細については、別添パンフレットPDFをご参照ください。）
（1）シンポジウム
　 テーマ「介護に役立つコミュニケーションの工夫～神経難病からのヒント～」
　 　コーディネーター　
　　 　東京都立神経病院長　松原　四郎
　 　シンポジスト　
　　　 早稲田大学人間科学学術院健康福祉科学科教授　畠山　卓朗
　　 　東京都立神経病院リハビリテーション科主任技術員　本間　武蔵
　 　　東京都立神経病院脳神経内科医長　長尾　雅裕
（2）展示
　 ○コミュニケーション機器展示コーナー
　 ○パネル「世界で３つ、日本で１つ。」都立神経病院３０年の軌跡
　

4.定員　
２００名（参加費無料） （※定員を超えた場合は抽選）

5.申込方法　
往復はがき、Ｅメール、ＦＡＸで、氏名（ふりがな）、郵便番号、住所、連絡先（電話番号又はＦＡＸ番号）を記載して、９月３０日（木）までに、下記へお申込みください。

【申込先】 東京都立神経病院事務局
  〒１８３－００４２　府中市武蔵台２－６－１
  ファックス番号：０４２－３２２－６２１９
  Ｅメール：ｓｈｏｍｕ＠ｔｍｎｈ.ｆｕｃｈｕ.ｔｏｋｙｏ.ｊｐ
　（※実際に送付される場合は、すべて半角にしてください。）

※車椅子での参加、手話通訳を希望される場合は、申込時に記入のこと。
※個人情報は本事業に限定し、他には使用しません。

*～～　ここまで　～～*